Een waardig levenseinde voor 1-12-jarigen in een uitzichtloze situatie

Abstract

In 2002 is de WTL in werking getreden. Euthanasie is hierdoor mogelijk binnen wettelijke kaders voor wilsbekwame 12-plussers als zij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een arts kan op verzoek euthanasie verlenen als hij de zorgvuldigheidseisen uit artikel 2 WTL in acht neemt. De wetgever heeft bij de inwerkingtreding van de WTL vastgehouden aan de leeftijdsgrens van 12 jaar. Minderjarigen zijn op grond van de wet handelingsonbekwaam, uitzonderingen zijn mogelijk en bijvoorbeeld in de WGBO en WTL vastgelegd. Voor 12-16-jarigen geldt het beginsel van dubbele toestemming, ouders dienen dan toestemming te geven voor een behandeling of euthanasieverlening. Bij 16-18-jarigen dienen ouders enkel bij de besluitvorming te worden betrokken, toestemming is niet vereist. Voor pasgeborenen tot 1 jaar (hierna: pasgeborenen) is een bijzondere regelgeving tot stand gekomen. In 1992 werd door de NVK voor het eerst stil gestaan bij het levenseinde en medische beslissingen bij pasgeborenen. Een regelgeving bestond nog niet. In 1994 heeft de Hoge Raad voor het eerst een beroep op de strafuitsluitingsgrond noodtoestand gehonoreerd. Een arts kan hier een beroep op doen als hij een keus moet maken om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden te verlichten of het leven te waarborgen. Tot op heden kunnen artsen hier een beroep op doen, er wordt hier echter in de praktijk weinig gebruik van gemaakt. Voorts heeft de Hoge Raad geoordeeld dat een beroep op deze strafuitsluitingsgrond alleen bij hoge uitzondering wordt gehonoreerd. In 2005 is het Groningen Protocol aangenomen door de ledenvergadering van de NVK en werd hierdoor een landelijke NVK-richtlijn. Hier opvolgend zijn deze handvatten in 2007 vastgelegd in een ministeriele regeling, de Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Deze regeling is in 2016 omgezet in de LZA/LP en hierin is regelgeving opgenomen voor onder andere actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Actieve levensbeëindiging door een arts is mogelijk als een pasgeborene uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Een arts dient hierbij de overige zorgvuldigheidseisen uit artikel 7 LZA/LP in acht te nemen.
Ziektes zijn echter niet leeftijdsgebonden en kunnen ook 1-12-jarigen treffen. Er is geen regelgeving waar artsen een beroep op kunnen doen als 1-12-jarigen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voorts is er geen regelgeving waar deze groep minderjarigen een beroep op kunnen doen. 12-minners worden geacht wilsonbekwaam te zijn. Uit onderzoek is echter vastgesteld dat 10-12-jarigen tot redelijke waardering van hun belangen kunnen worden geacht inzake bepaalde beslissingen. Meerdere deskundigen pleiten om de wilsbekwaamheid leidend te maken bij een euthanasieverzoek/actieve levensbeëindiging en niet vast te houden aan leeftijdsgrenzen. In 2016 heeft de NVK onderzoek verricht naar het levenseinde bij minderjarigen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uit dit onderzoek werd vastgesteld dat een duidelijkere regelgeving wenselijk is. In 2020 heeft minister de Jonge voorgesteld om een ministeriele regeling op te stellen voor 1-12-jarigen welke binnen afzienbare tijd komen te overlijden. In juni 2022 is een conceptregeling voor actieve levensbeëindiging bij 1-12-jarigen naar de Tweede Kamer gestuurd.
Deze conceptregeling heb ik getoetst aan wetgeving uit het IVRK en EVRM. Ik acht de conceptregeling niet in strijd met artikelen 2 EVRM en 3 IVRK. Wel acht ik de conceptregeling in strijd met artikelen 3 IVRK, 6 IVRK en 12 IVRK. De belangen van 1-12-jarigen zijn onvoldoende in acht genomen bij de totstandkoming van de conceptregeling. Ook de mening van minderjarigen is niet bij de totstandkoming van de conceptregeling in acht genomen of als zorgvuldigheidseis opgenomen. Voorts worden minderjarigen onvoldoende beschermd en de conceptregeling sluit hierdoor niet goed aan bij wetgeving uit het IVRK en EVRM. Om te oordelen of de conceptregeling in strijd is met art. 8 EVRM, is het leidend of de 1-12-jarigen wilsbekwaam zijn. Het onderwerp is complexe materie waar meerdere deskundigen en specialisten zich over hebben uitgelaten. Er zijn positieve en negatieve geluiden ten aanzien van de conceptregeling. Meerdere deskundigen achten een regeling wenselijk maar pleiten dat er aansluiting wordt gezocht bij wilsbekwaamheid en niet bij leeftijdsgrenzen. Wel heerst er uit diverse hoeken angst dat ook vertegenwoordigers van andere groepen om nieuwe regelgeving verzoeken. Voor gehandicapte mensen of mensen met vergevorderde dementie zonder wilsverklaring is momenteel ook geen regelgeving omtrent dit onderwerp, hun lijden hoeft niet per definitie onder te doen aan het lijden van 1-12-jarigen.
De conceptregeling heeft vier doelen: de belangen van 1- 12-jarigen te beschermen, om zorgvuldigheid en transparantie te creëren, het vastleggen van een grondslag voor een beoordelingscommissie en het creëren van juridische kaders voor artsen. Door deze regeling worden 1-12-jarigen niet meer gediscrimineerd in de mogelijkheden van actieve levensbeëindiging. De conceptregeling impliceert toevoegingen in de huidige LZA/LP. Hierdoor wordt actieve levensbeëindiging voor 1-12-jarigen mogelijk binnen juridische kaders. Een arts kan actieve levensbeëindiging verlenen als hij naar heersend medisch inzicht tot de overtuiging is gekomen dat de minderjarige uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. De arts moet tot de conclusie zijn gekomen dat er geen andere redelijke mogelijkheid is om het lijden weg te nemen. De ouders dienen door de arts te worden geïnformeerd over de diagnose en prognose en dat er geen andere mogelijkheden zijn om het lijden weg te nemen. Voorts dienen de ouders toestemming te geven. De arts dient de minderjarige eveneens te informeren naar zijn bevattingsvermogen. Een arts mag de actieve levensbeëindiging niet uitvoeren als hij de indruk heeft dat dit tegen de wil van de 1-12-jarige is. Dit erkend dus indirect dat 12-minners wel over een bevattingsvermogen kunnen beschikken om hierover te kiezen en lijkt hiermee een ingekapt onderdeel te zijn van de conceptregeling. Dit is tegenstrijdig met de reden waarom er geen aansluiting is gezocht bij een uitbreiding van de WTL. In de conceptregeling blijft er een onderscheid bestaan tussen de zorgvuldigheidseisen voor pasgeborenen en de zorgvuldigheidseisen voor 1-12-jarigen. Door de conceptregeling komen 1-12-jarigen of ouders nog geen rechten toe om zelf een verzoek tot actieve levensbeëindiging in te dienen. Ook de mening van 1-12-jarigen is niet als zorgvuldigheidseis opgenomen. De conceptregeling is onvoldoende in overeenstemming met de belangen van 1-12-jarigen en het internationaal recht. Ook zijn verschillende begrippen onvoldoende afgekaderd waardoor er voor artsen geen duidelijkheid wordt geschept. Ik acht een regeling wenselijk maar er dienen een aantal aanpassingen doorgevoerd te worden in de conceptregeling en deze dient nader te worden uitgewerkt.

Date of Award	12 May 2023
Original language	Dutch
Awarding Institution	Department of Private Law